Calidad de Vida durante las Quimios antes y después de la Suplementación

En febrero del 2009 durante una cirugía para removerme el ciego (la válvula que une el intestino grueso y el delgado) se encontraron un tumor en el intestino grueso que me extirparon y posteriormente lo diagnosticaron como cáncer de colon. Por complicaciones, a los 6 días, me tuvieron que operar nuevamente de emergencia por peritonitis al despegarse los intestinos recientemente unidos y salí con una ileostomía del lado derecho. Estuve hospitalizado 19 días y con dos cirugías en mi haber.

Aproximadamente un mes después de salir del hospital, iniciaron mis 12 sesiones de quimioterapia preventiva, pues el tumor extraído estaba encapsulado. Esto duró prácticamente durante todo el 2009. Las quimios duraban 3 días de aplicación y me las daban cada 14 días. Durante los 3 días de quimio normalmente me tenían que hidratar diariamente para ayudarme a la recuperación. Varias veces mi esposa me tuvo que inyectar cortisona pues no podía estar de pie más de 30 segundo, me mareaba. Yo duraba entre 7 y 10 días para recuperarme (salir de la cama). Se me cayó y adelgazó mucho el cabello. También se me obscureció y manchó la piel. Mi piel estaba ceniza, se veía muerta y yo muy decaído, parecía un fantasma. Gracias a Dios las quimos terminaron en Septiembre y la última operación para reconectarme los intestinos fue a finales de Octubre del 2009. Seguí con citas de seguimiento con el Oncólogo y estudios PET cada 6 meses durante 2010 y 2011.

Para más detalles de la experiencia vivida durante esta tanda de Quimios, puedes leer:

Viviendo la vida durante y después de la Quimioterapia…  
http://ileostomiatips.blogspot.mx/2009/09/viviendo-la-vida-durante-y-despues-de.html

Durante los últimos 15 años he padecido de obesidad, en los últimos años esta llegó a Clase 2 (después de eso se cataloga Obesidad Extrema). Antes de la primera cirugía pesaba 131 Kg.  Para Octubre del 2009, después de las 12 sesiones de quimioterapia y reconexión de intestinos, ya pesaba menos de 100Kg. Mi Oncólogo resultó ser un gran Nutriólogo, sólo que sus remedios eran un poco extremos y costosos: Quimioterapia!

Desgraciadamente no aprendí la lección, empecé a comer mal nuevamente y recuperar peso. Para mediados del 2011 ya había ganado muchos kilos y había llegado a unos 120Kgs. En Mayo del 2011, por insistencia de mi esposa, inicié un programa de desintoxicación llamado Desafío DETOX que dura 5 semanas. Como parte del programa también empecé a nutrir mis células con nutracéuticos. No era muy de vitaminas y optimizadores, pero me empecé a sentir bien y bajé unos cuantos kilos. Continué con una etapa de mantenimiento desayunando Nutrimeal y consumiendo nutracéuticos.

A finales del 2011 me hago un PET de seguimiento que muestra 3 zonas en abdomen y 3 en pulmones con actividad tumoral. Es necesario que me abran nuevamente para explorarme y definir si la actividad es metastásica y maligna o no. Entro a quirófano por cuarta vez en Enero del 2012. Me remueven 3 tumores y varios vestigios de células malignas del abdomen. Está declarado, es metástasis y se asume que los tumores en pulmones también son malignos, pues no se me puede hacer una biopsia para hacerles un estudio patológico. Inicio quimios en cuanto me recupere de la cirugía para atacar los tumores en pulmones y matar cualquier célula maligna que ande por ahí.

Me recupero muy rápido comparado con las cirugías anteriores y mis niveles en sangre son óptimos. Apenas pasan las cuatro semanas reglamentarias de recuperación, me hacen un análisis de sangre para ver mis niveles y al siguiente día inicio con las 12 sesiones de quimios nuevamente, ahora espaciadas por 21 días…

Primer quimio… me siento muy bien! Prácticamente no tuve efectos secundarios, sólo el primer día. Segunda quimio… me siento bien! Tercera quimio… lo mismo! Me estoy recuperando muy rápido. Sólo el primer día me pega muy fuerte, al siguiente día ya estoy mucho mejor, al tercer día ya puedo salir de la casa y me siento bien, fuerte, con energía. Me dura la pila unas 4 horas y tengo que regresar a recargar baterías. Mi sueño es muy reparador. Le pregunto al doctor si la quimio es diferente y me dice que no, es la misma que hace 3 años, y por dármela ahora cada 3 semanas, me tiene que dar una dosis mayor, por lo que debería de pegarme más fuerte.

En el Seguro Social no me creen que estaba enfermo, me piden estudios y cartas de mi oncólogo sobre mi diagnóstico porque me ven bien. Claro que al ver mis estudios y revisarme se dan cuenta que realmente me operaron y que estoy en quimios. Durante las 12 sesiones no me tuvieron que hidratar en ninguna sesión, tampoco me inyectaron cortisona. Simplemente me sentía bien. Nunca me tuvieron que posponer ninguna sesión. Mis niveles en sangre, plaquetas y presión estaban perfectos. Se me empezó a caer el cabello durante las primeras 4 o 5 sesiones y después de eso, algo pasó, algo cambié que se me dejó de caer y empezó a crecer nuevamente y engruesarse. Mi sistema inmune estaba muy fuerte, ni siquiera me daba gripa!

Sabes bien que uno no adquiere experiencia con las quimios, cada quimio te debilita más y más. Pero yo me sentía bien. Sí, después de cada sesión cada vez me costaba más trabajo, pero en general estaba, me sentía y me veía bien, sano y fuerte.

¿Qué hice diferente? Pues además de tener 3 años más, ahora con 40 años encima, seguir con altos niveles de estrés y malpasadas… NADA, sólo continué suplementándome desde aquella desintoxicación que inicié a mediados del 2011.

Empecé a investigar y leer sobre cáncer y fui a prendiendo muchas cosas, entre ellas que el exceso de estrés y mala alimentación eran la principal causa de varios tipos de cáncer, entre ellos el de colon. Decidí bajarle al estrés aprovechando que estaba incapacitado. También hicimos en la familia cambios importantes en nuestra alimentación, como sacar todos los cereales, dulces y galletas de la casa. El consumo de harinas, embutidos y lácteos disminuyó significativamente. Utilizamos lo que habíamos aprendido durante el Desafío DETOX y decidimos, mi esposa y yo, iniciar la Certificación DETOX Coach para entender mejor lo que estábamos haciendo y poder ayudar a otros. Decidimos iniciar un Estilo de Vida Saludable!

También entendí la importancia de los Antioxidantes y la Vitamina D en el cuerpo y como actúan fortaleciendo el sistema inmune y las células sanas, a la vez que atrofian a las células cancerígenas e inhiben su proliferación. La suplementación tomó real importancia en nuestra dieta ya balanceada.

En el último PET que me hice a finales del año pasado, salió que los tres tumores de los pulmones estaban ya cavitados y sin actividad, esto es, las quimios cumplieron su propósito. Sin embargo hay todavía algunos puntos en los pulmones, 13 en total, que no se sabe que son pues no hay actividad suficiente para preocuparse o forzar una decisión, ni tampoco se puede asegurar que es algo maligno, pero es importante mantenerme en observación monitoreando su evolución, la cual hasta el momento es nula, lo cual es bueno!

Resumen: Tuve la oportunidad de experimentar 12 sesiones de quimios SIN Suplementación, donde mi calidad de vida y velocidad de recuperación no fue muy buena. Tres años después, experimento una muy marcada diferencia en mi Calidad de Vida durante una segunda tanda de quimios ya nutriendo mis células de manera óptima con Nutracéuticos. Los efectos secundarios fueron considerablemente menores, mi recuperación fue 3 veces más rápida, y los más importante: ME SIENTO MUY BIEN Y ESTOY SALUDABLE!!!

Vida después de la Reconexión de intestinos

Hola,

Estoy de regreso para platicarles, ahora sobre mi experiencia durante el fin de las quimios y el proceso de la reconexión de los intestinos...

A mediados de Septiembre 2009 tuve mi última sesión de quimio. No saben la gran felicidad que eso genera. Gracias al Dr. Gilberto Morgan Villela de Onkos, para muchos el mejor Oncólogo de México, y a todo su staff de excelentes enfermeras: Nena, Silvia, Sarita que en estos lugares hacen toda la diferencia, excelente profesionales y grandes personas. A pesar de que la piel me seguía dando un poco de problemas, el tener la certeza de que en unas semanas más me iban a operar y quitarme la bolsita, me daba muchas fuerzas y esperanza. Así es, recuerden que esta es una enfermedad del cuerpo, pero que el como te sientas depende mucho de tu mente... busquen ese sueño o ilusión que los mantenga ocupados y vivos!

Mi esposa y yo viajamos a Monterrey para que me realizaran un PET (Tomografía de Emisión de Positrones) nuevamente. Ver a todos mis primos y sentir su atención y cariño fue increible. Durante el PET, te inyectan glucosa radiactiva y después te meten a una dona gigante para escanear todo el cuerpo. La células cancerígenas están siempre hambrientas de glucosa, por lo que acaparan toda la glucosa radioactiva inyectada. Cuando te toman la foto, la glucosa radioactiva pinta la tomografía mostrando donde están las células cancerígenas, pero también las células que te están sanando una herida o algo por el estilo. Recordemos que las células de cáncer son como las células buenas que te ayudan a regenerar tejido y sanar heridas, pero que lo hacen si ningún orden en lugares donde el cuerpo no lo necesita, atrofiando órganos vitales.

El PET salió muy bien, y todo estaba listo para proseguir con la cirugía... el único inconveniente, el tiempo. El doctor me pidió esperar al menos 4 semanas después de la última quimio. Lo optimo eran 6 o más, para estar bien recuperado, pero yo no quería esperar ni un minuto más.

Cuatro semanas después, a mediados de Octubre, ya estaba en la plancha listo para la última cirugía. Les confieso, tenía mucho miedo. Miedo a que el intestino no pegara bien y volver a tener una Peritonitis. No creía que mi cuerpo lo pudiera resistir nuevamente. Me sentía débil después de una travesía de casi un año ya de enfermedad...

La cirugía fue todo un éxito, gracias al Dr. Alejandro González Ojeda y su excelente staff de médicos, a los que no conozco, pero ellos me conocen a profundidad después de 3 cirugías!. Después de unas 6 horas de la operación, el efecto de la anestesia ya había pasado y yo ya estaba despierto y hablando. No sentía molestia alguna, todo salió perfecto! No saben que alivio... ahora el siguiente paso, esperar con muchísima paciencia. Sin agua ni comida durante varios días. Ya no recuerdo cuantos fueron, pero creo que fueron 5!Creánme, el miedo al dolor me inhibía el hambre de manera importante, pero la sed era algo mucho más difícil de contener. Unos días después, me dejaron tomar traguitos de agua... Wow! que experiencia!. A la semana o algo así empecé a tomar Ensure, poco a poco. Que delicia después de tantos días sin probar alimento. Todo tiene su lado amable, perdía bastante peso.

Mi doctor (y yo...) no tenía ninguna prisa por darme a comer sólidos, por lo que pasaron más de 2 semanas (17 días creo) para iniciar una dieta blanda. Empecé la dieta blanda, con miedo, pero una mucho mayor certeza de que todo estaba bien ya. La comida no era muy grata, todo tenía que estar molido en papilla, bastante desagradable. Se pueden imaginar un rico caldito de res con verduritas... todo molido en licuadora!!! Cuando me lo sirvieron parecía que el intestino ya lo había procesado, si saben a que me refiero, verdad?. Tip: el puré de papa con salecita y un poco de mantequilla es de lo mejor para estos casos. Doy gracias que los bebes no recuerdan lo que comen de pequeños... 7 días y ya podía comer cosas un poco más sólida y así hasta comer de todo!

Hoy los invito a mi grupo de facebook: Comida Rica en...
http://www.facebook.com/group.php?gid=276049142607

donde con medida, pero con mucho gusto estoy retomando el placer de probar y deleitarmo con diferentes y deliciosos platillos.

Piel quemada alrededor del estoma... La solución!

Ufff! parece que ya por fin superamos la prueba de la piel quemada...

Recuerdan que les pedí ayuda sobre que hacer con la piel quemada por la placa para ostimía? Bueno, pues las cosas se pusieron mucho peor hasta el grado que ya no aguantaba tener la placa puesta y llegó cierto día que me cambié la placa 5 veces, no pude dormir toda la noche por la picazón y escozor que sentía. La única forma de estar tranquilo, era bajo el chorro de la regadera con agua semi-fría cayéndome directamente sobre la región dañada. Así estuve... dormido en la regadera durante algunas horas. Creánme, era insoportable!

Por la mañana decidimos pedir ayuda profesional. Pedimos recomendaciones de algunos dermatólogos y fuimos con el primero que aceptó verme temprano. Fue muy curioso porque el dermatólogo que nos recomendaron tiene una clínica, SkinPiel, que parece estética de belleza, en donde aplican botox y al parecer se dedican más a la belleza de la piel, que realmente a curarla. Sin embargo, al parecer es un dermatólogo muy reconocido, y pues con revista Vanidades y Hola! en mano, esperamos a ser atendidos... ;o)

Cuando pasamos ya con el doctor, le platicamos cuál era el problema y me preguntó que que tanto le podía mostrar. Nosotros íbamos listos, con todo el material para poder cambiar una vez mas la placa. Así que procedimos a quitar la placa y mostrar el área dañada. El doctor, al parecer, no sabía nada de ostomías, de hecho estaba bastante sorprendido al ver como funcionaba la placa y todos los pegostes que traía alrededor del estoma. Sin embargo, fue claro que si sabe mucho sobre piel. Immediatamente me diagnosticó una reacción alérgica a la placa y me recetó varias cosas tomadas y untadas directamente sobre la herida para tratar de sanarla.

El doctor fue muy claro y nos dijo: "Tienes todas las condiciones adversas para poder sanar la piel. Contacto con líquidos con PH muy alto (ácidos gástricos), un pegoste todo el tiempo que no permite respirar a la piel y que además atrapa todos los desechos forzando contacto continuo con la piel". Nos pidió que utilizáramos lo menos posible de cosas para la curación, es decir, ir eliminando variables potenciales que me puedan estar provocando la alergia, que dicho sea de paso, también me está causando una comezón importante en todo el cuerpo.

El doctor recetó:
1. Compresas de Domeboro (polvo disuelto en medio litro de agua que al disolverse produce solución de Burow (acetato de aluminio) reciente y fresca) que servirá para refrescar la piel y disminuir la inflamación (acción astringente, descongestiva y por lo tanto sedante al prurito y ardor).

2. Después de dejar secar al aire untar Fucicort crema en la herida (antibiótico y antiinflamatorio) y dejar que la piel la absorba y respire al aire. Limpiar con una gasa húmeda sin tallar (puede ser con el mismo líquido con Domeboro)y esperar a que seque.

3. Espolvorear Madecassol que servirá para secar y regenerar la piel, estimulará la cicatrización y ayudará a que deje de supurar.

4. Tomar Atarax que sirve para disminuir la comezón en el cuerpo y en particular en el herida.

5. Tomar Dilarmine que ayudará a combatir el cuadro de alergia imflamatoria.

Algo que también hicimos fue cambiar de placa para ostomía. Estábamos utilizando una placa convexa de Hollister, la 3794, que tiene una capa gruesa como de hule espuma (foamy) cuya base está totalmente cubierta de adhesivo. La cambiamos por unas placas de nueva imagen que sacó Hollister que siguen siendo convexas, pero el área de hule espuma y adhesivo grueso es mucho menor y el resto de la placa esta hecho con microporo lo cual permite que la piel respire.



Resultado: El doctor me atendió al medio día, para la noche, la comezón había desaparecido y al siguiente día la piel ya estaba muchísimo mejor, lisa y supuraba muy poco. Para el día de hoy, 4 días después de ir al dermatólogo la piel está muchísimo mejor, retomando el color de piel normal, aunque todavía falta para llegar a sanar completamente. La placa la seguimos cambiando diariamente.

Quisiera agradecer publicamente al Dermatólogo, Dr. Francisco Castillo, de SkinPiel (Tel. +52(33) 3640-1314 en Guadalajara, Jalisco, México) por su correcto diagnóstico que me llevó a una recuperación casi immediata; y a mi esposa Jessica por su constante ayuda en las curaciones, soporte y comprensión durante todo momento.

Piel quemada alrededor del estoma...

Hola que tal,

Estos últimos días han sido muy frustrantes para mi. Estoy a unas cuantas semanas de que me operen y me peguen nuevamente los intestinos, sin embargo, llevo ya algunas semanas que la piel está tan quemada por los adhesivos, los ácidos y los desechos que las placas ya no pegan. Hoy descubrí que el problema es que la piel no deja de supurar, por lo dañada, por lo que siempre está húmeda y por ende, los adhesivos de la placa no pegan.

Ya habíamos logrado, durante varios meses, que la placa me durara hasta una semana, sin problemas, ni fugas y de repente... puff, la piel se empezó a quemar y degradar de manera ridícula. El dolor, la comezón, el escosor son insoportables y las fugas... el pan de cada día! Han sentido alguna vez esa comezón que no se pueden dejar de rascar hasta que sangre? Bueno, pues a ese nivel estoy ahorita. Es una comezón tan desesperante, tan rica y tan dolorosa...

En fin, ya no se que hacer, la placa me la cambio una vez al día, si no es que más. No puedo estar sentado en posición vertical, tengo que estar reclinado todo el tiempo o de pie, porque si no, la placa immediatamente empieza a fugar.

El blog de hoy no es para dar un consejo o tip para el manejo de la ileostomía, sino para pedir ayuda. Si alguien tiene idea de que me puedo poner en la piel para que se cure, que deje de supurar y permita que la placa pegue mejor, se los agradeceré muchísimo y por supuesto, lo publicaré como un tip que vale un millón, porque se perfectamente, que lo que me está pasando a mi, le pasa a muchísima gente.


Piel sana













Piel Quemada

Cuidados al comer cuando tienes una Ileostomía

Hola que tal,

Les quiero platicar un poco de los cuidados ridículos que tienes que tener para comer cuando tienes una Ileostomía. Yo definitivamente no era una persona delgada, tenía un sobrepeso importante y éste definitivamente no era por mera casualidad. Soy de muy buen diente, me encanta la comida y disfruto de ello. Usualmente todos los nutriólogos te dicen que es muy importante incluir fibra en tu dieta, mucha fruta y verdura, y ah! toma mucha agua. Trata de evitar las carnes rojas, la grasa y mejor éntrale al pollito y al pescado…

Bueno, cuando traes esta sagrada bolsita colgando del estoma, la fibra es algo así como prohibido, o bien, tomas como un litro de agua con la fibra que estés comiendo.

La primera experiencia no muy grata fue cenando una rica quesadilla (lo mismo pasa con la Pizza). Han de saber que comer queso en rebanadas es muy diferente a comerlo fundido. Comer el queso fundido es muchísimo más pesado para digerir y también mucho más complicado de procesarlo para el intestino. Una simple y deliciosa quesadilla… bueno, el problema es que el queso fundido en el intestino se convierte en hilos que se hacen bola con la tortilla y lo demás que le hayas echado y para sacarlo cuesta sangre, sobre todo en la noche, tal vez por la posición en la que estás y que el intestino se relaja un poco.

Mi segundo encuentro cercano que recuerdo con exceso de fibra fue cuando una noche, inocentemente, se me antojó cenarme una rica y sana naranja a gajos. Yo ya había tomado varias veces jugo de naranja y de muchas otras cosas después de operado, así que una naranja con chilito tajín se me hizo algo delicioso y cero problemático… Yeah, right!

Toda la noche me la pasé sufriendo para expulsar el gabazo de la naranja que se convierte en un molocote continuo de fibra que tiene que salir por un hoyito de unos 2 milímetros de diámetro. El intestino se la pasó toda la noche retorciéndose y batallando para tratar de expulsas el gabazo de la inocente naranja que se me ocurrió cenar. Doloroso, bastante doloroso…

La naranja fueron simples pininos comparado con lo que me pasó hace unas cuantas semanas… Se me antojó desayunar una sana frutita: pepino, jícama y zanahorias picados con chilito y limón. Sano, verdad? Pues sí… esto lo había comido ya muchas veces, pero el fuerte del platillo era pepino que contiene mucha agua. Pues ahora el fuerte fue la jícama que estaba algo seca y la zanahoria que contiene muchísima fibra. Aunado a esto, estaba algo distraído ya que estaba muy concentrado trabajando analizando una información sentado en mi delicioso reclinable (ya les contaré después que estar sentado a 90° con una ileostomía no es nada cómodo y las fugas se ponen al orden del día) por lo que casi no tome agua durante toda la mañana… Oh! Gran error!

Por la tarde-noche empecé a sufrir para poder expulsar los desechos y para la noche, ya eran unos cólicos insoportables con el intestino retorciéndose. Por supuesto que no sabíamos lo que estaba pasando. Pensábamos que había comido algo que me cayó mal y era un simple dolor de estómago – que vale la pena mencionar, que realmente no he tenido dolores de estómago desde que me operaron, por lo que creo que más bien es de intestino y uno malamente les llama de dolor de estómago… tendré que investigar.

Le hablé al doctor y le dije lo que me pasaba y me explicó cual era el problema: Obstrucción Intestinal. Me pidió que me pusiera unos guantes de latex e insertara el dedo meñique hasta el fondo por el pequeño orificio en el intestino delgado para ver si alcanzaba a tocar algo y desbloquearlo. Duele, pero en serio… en fin, lo intenté y por supuesto que a la mitad de la “violación intestinal” desistí! Después de un rato de seguir con cólicos vomité del dolor y eso bajó significativamente las molestias pues ya no había tanta presión hacia el intestino. En fin, terminamos yéndonos al hospital a la medianoche y mi querido doctor repitió la dosis con su dedo meñique, que dolor tan más intenso… al terminar su procedimiento me dijo: “No alcancé a tocar nada, hay gente que se desmaya de este dolor”… que gran alivio!!!

Los RX mostraron que tenía atorado unos 20cm de fibra en el intestino por lo que siguieron un serie de lavados intestinales directamente por el estoma... Oh! Boy… here comes the pain again!!! 48hrs después salí del hospital con el intestino limpiecito y totalmente desbloqueado.

Último encuentro cercano con la fibra… se me ocurre desayunarme un pequeño mango petacón. En la tarde, la misma historia, empiezan los cólicos y para las 10pm ya no soportaba el dolor. Ya me sabía el caminito y no iba a repetir el procedimiento del dedo meñique, así que con la ayuda de mi esposa hicimos una serie de lavados con una sonda, un embudo y agua caliente; y al cabo de una hora, el intestino ya se había destapado… sin embargo lo adolorido de todo el esfuerzo que hizo la tripa para expulsar la pulpa durante el día, quedó ahí, un dolor y temor de toda la noche…

Moraleja: Aléjense de la fibra o tomen muchísima agua cuando la coman!

Viviendo la vida durante y después de la Quimioterapia…

Después de terminar las 12 sesiones de quimioterapia para prevenir una metástasis por cáncer de colon, la intoxicación está muy avanzada, la cantidad de canas se han triplicado, el pelo se ha caido, los dedos de las manos están dormidos, duelen las manos y cuesta trabajo escribir en compu y si vieran mi letra… los pies también están dormidos y es difícil el caminar, pero tengo muchas ganas de vivir y estar de regreso.

Mientras estás en el proceso de las quimios, todos tus amigos y familia, cercanos y lejanos, conocidos y desconocidos, conocen a alguien con cáncer y generalmente, de manera muy sutil, te empiezan a contar historias fantásticas de cómo el amigo de la amiga se curó tomando tal y tal cosa, o fue con tal chochero, brujo o chamán. El problema es que existen más de 100 tipos de cáncer diferentes y lo único que tienen en común, aparte del nombre, es que son un conjunto de células que crecen sin control alrededor de cualquier órgano pudiendo atrofiarlo. Por ende, también existe un sin número de procedimientos diferentes para la curación: quimioterapias, radioterapia y no se que más… la cosa es que cada cáncer se trata de manera diferente, con químicos diferentes, con intervalos diferentes y cantidad de sesiones totalmente diferentes.

Durante las quimios los doctores te dicen que todo va a salir bien, que cada quimio va a salir mejor, mi experiencia no fue así. Cada quimio tiene su propia historia, sin orden, sin grado, sin rencor… cada una llega como con vida propia. Unas te pegan durísimo y te tienen como trapo durante varios días, otras pasan desapercibidas (las menos), otras te pegan el primer día, otras el último día, algunas no te permiten ni caminar, los mareos son constantes y las nauseas difíciles de controlar.

Es fácil identificar a alguien que acaba de salir de la quimioterapia. Caminas como zombi, apenas te puedes enderezar y los pies te pesan como si trajeras polainas en un maratón. Das tres pasos y te quedas sin aire, te sientes agotado y pareces un viejito de 90 años, y aunque tu cabeza te dice: Vamos! Sigue adelante! El cuerpo no da… Llegas con ánimos, no te quieres dejar caer, pero este “veneno ‘pa la salu”…te mata. Mata tu espíritu y ganas de seguir adelante. Para todo hay solución y la cortisona es la gloria para minimizar los efectos, pero duele igual de sabroso.

Durante las sesiones haces muchos amigos. Todos con casos y calendarizaciones diferentes, pero de una u otra forma coincides. Te enteras de todo tipo de historias, algunas gratas, otras muy ingratas, que te hacen pensar que lo que te pasa a ti no es nada. Para mi fue triste encontrarme la mayor parte del tiempo siendo el más joven en la clínica. Eso te tumba, da tristeza y te preguntas por qué a mí, pero a la vez todos te dicen: “la tienes fácil, estás muy joven y vas a salir fácil de esta. Estás muy fuerte…”... y saben qué? Tienen toda la razón!!!

Extraño mi vida anterior, la adrenalina, andar de arriba para abajo todo el día, estar activo, tener energía de sobra y siempre querer hacer más… Sin embargo, estos meses de enfermedad me han cambiado, no extraño el estrés, ni la confrontación continua. Simplemente ya no estoy de humor para ello. Pienso que no vale la pena perder minutos valiosos de la vida en esas tonterías… not any more!

Quiero dejar huella, hacer más que sólo trabajar y ser un monito más en esta industria del control. Dicen que para transcender en este laberinto debes de plantar un árbol, escribir un libro y tener un hijo… yo sólo he cumplido con el 3ro, que es muy fácil y divertido, aunque mantenerlo, educarlo, hacerlo gente de bien, y sobre todo, que te vea como un buen Padre, eso, eso si que no es tarea sencilla. No he escrito ningún libro, sólo una tésis, un par de artículos, correos rolleros que cuentan mi vida en el hospital y este blog… si de algo cuenta. Sin embargo, ya dí un paso importante, empecé a dar clases en la universidad, algo que hace tiempo quería hacer, con la intensión de regresar algo de lo que me han dado, enseñar un poco de lo que se y que la vida me ha enseñado.

Estoy seguro que eso dejará Huella!

Tips para el manejo de una Ileostomía

Mi nombre es Javier, y como la gran mayoría de la gente, siempre fuí muy sano, nunca visitaba doctores y mucho menos hospitales, haste que entré al quirófano en Febrero del 2009 por un problema de Vólvulus de Ciego y donde por accidente (o gran acierto) me encontraron un tumor en el intestino grueso ascendente que resultó ser maligno. Diagnóstico final: Cáncer de Cólon.

Después de algunas complicaciones con la unión de los intestinos, que terminaron despegándose después de 6 días de recuperación, al séptimo día amanecí con un par de estomas en el abdomen. Tengo una ostomía desde finales de Febrero, o para ser más específico, una ileostomía, por estar en el intestino delgado que me ha hecho ver mi suerte. La vida definitivamente te cambia y no queda de otra más que sufrirla o buscar la mejor forma de vivir con ello. Yo he optado por la segunda opción!

Todo mundo me dice que soy una persona muy joven para tener este tipo de problema (tengo 38 años), pero bueno, eso no sirve de nada, el problema lo tengo y hay que lidiar con él. La familia definitivamente toma un papel importantísimo y en particula la ayuda, soporte y comprensión de mi esposa ha aligerado mucho las cosas. En teoría me operan al terminar los 6 meses de sesiones de quimioterapia (12 sesiones en total) para unir los intestinos nuevamente retirando las estomas del abdomen.

Soy una persona muy analítica por lo que decidí investigar un poco acerca de mi problema y como poder sobrellevarlo de mejor manera, pero oh! gran sorpresa!, no hay mucha información al respecto. Todo mundo te dice en inglés y español que es, que tipos de estomas hay, como son, que materiales de curación hay, etc. pero nadie te dice que hacer con la maldita bolsa, cómo evitar que se rompa tan seguido, cómo evitas las fugas, que hacer cuando se te quema la piel, cómo puedes dormir mejor, etc.

Bueno, ya saben un poco de mi problema, por lo que empezaremos con los tips para el manejo de la ileostomía:


Empecemos por los "basics": Qué es una ileostomía?

Una ileostomía es sacar el intestino delgado (íleon) por la pared abdominal de tal forma que todos los desechos salgan por un pequeño orificio en forma de volcán de aproximadamente 25mm de diámetro que se llama estoma. Como todo sale al exterior por la estoma en el intestino delgado, el intestino grueso (colon) queda desconectado por un extremo por lo que los doctores tienden a sacarlo también por el abdomen para evitarse problemas o infecciones. A partir de este momento el intestino grueso se convierte prácticamente en un parásito y deja de procesar excremento.

Tip #1: Una de las características particulares de la ileostomía es que las heces procesadas y expulsada son normalmente muy líquidas por lo que el tomar algún medicamento que ayude a disminuir los jugos gástricos e inhibir la motilidad del estómago e intestino como el imodium ayudará a disminuir el número y volumen de las evacuaciones así como aumentará su consistencia. Créanme, es mucho más fácil manejar una evacuación con cierta consistencia a que sea prácticamente líquida, ya que el líquido es mucho más fácil que cause fugas en la barrera o placa que va adherida al abdomen. Lo que me lleva al siguiente tip...


Tip#2: Cómo lograr que la barrera, placa o base se mantenga adherida por más tiempo y evitar las muy desagradables fugas de excremento?
Bueno, hay varias opciones y cosas que se pueden hacer. He aquí, algunas de las que me han funcionado:

1. Un tip clave es utilizar una barrera convexa, en lugar de plana. La idea principal por la que se debe utilizar una barrera convexa es cuando al estoma está un poco hundido, por lo que la sección convexa de la barrera impulsa al estoma hacia la superficie permitiendo que la barrera tenga mejor contacto con la piel y haya mejor adherencia. Sin embargo, hay otra razón importante que yo he podido identificar, la placa convexa es más gruesa y su adhesión a la piel es mayor. Además, el material de la placa es más grueso y menos poroso por lo que dura más tiempo pegada sin que se filtre o humedezca.

2. Un muy buen recurso para lograr una mejor adhesión entre la barrera y la piel rellenando pliegues y teniendo a su vez una acción curativa y protectora de la piel es la Pasta Adapt de Hollister. Esta pasta ayuda a quitar irregularidades en la superficie del abdomen y lograr una mejor adhesión con la barrera minimizando las fugas. La pasta se debe de aplicar con los dedos mojados (no sólo húmedos) para evitar que ésta se quede pegada en los dedos en vez de en la piel.

3. Existe un par de opciones de líquidos que ayudan de manera importante a la protección de la piel y logran que pegue mucho mejor la placa. Los que yo he utilizado son el Cavilon que es un excelente protector de la piel no irritante. Proporciona una película protectora libre de alcohol (que es un gran plus cuando la piel está muy irritada) entre la piel y fluidos corporales (orina, heces, sudor, exudados de heridas...), y para utilizarlo también como protección de la piel debajo de productos adhesivos. El otro es la Tintura de Benjuí que es un producto mucho más económico y que también funciona muy bien, pero a mí en particular me gusta más el Cavilon porque deja una capa protectora más gruesa, es menos pegajoso y no arde por no contener alcohol.


4. Hollister hace unas Toallitas Removedoras de Adhesivo que ayudan a quitar muy fácilmente la pasta y/o el pegamento que queda adherido a la piel. Las toallitas son un poco caras, pero vale la pena utilizarlas por lo fácil que remueven los excesos de pegamento.


5. Cinta adhesiva elástica, porosa e hipoalergénica. Su nombre es Hypafix. Esta cinta es mucho más resistente a la humedad que la cinta regular que se usa para pegar gasas y vendas, por lo que difícilmente se despega con la sudoración o humedad natural del cuerpo. Es altamente recomendable que te las quites cuando te metes a bañar, pues es más sencillo despegarlas y menos doloroso.

Yo inclusive me he llegado a meter a nadar con la placa y esta cinta hizo un gran trabajo. La recomendación es comprar el rollo de cinta de 10cm x 10m y cortarla en tiras de 5cms que las pego alrededor de la barrera cubriendo los 4 lados de la misma y además pego la gasa que cubre el estoma del intestino grueso con un par de estas mismas tiras.

6. El aditamento non-plus-ultra para maximizar la duración de las barreras y minimizar las fugas es la faja para ostomía. Casi nadie te la ofrece, me imagino porque les disminuye el negocio de venta de material de curación para el manejo de la ostomía, pero créanmelo, vale la pena buscarla. Es una faja común con un agujero de lado que permite la salida de la bolsa y a su vez presiona la barrera hacia el abdomen asegurándola de manera importante disminuyendo significativamente las fugas y dándote una gran seguridad después de la cirugía. Esto también se puede lograr con vendas anchas, pero éstas tienden a hacerse bolas, enrollarse y necesitas ayuda para que te las pongan y después de unas horas tienden a aflojarse.

Tip #3: Cómo evitar la irritación de la piel?

La piel que está alrededor de la ileostomía está expuesta a ácidos gástricos, heces muy ácidas y adhesivos que queman la piel. Existen varias opciones para cuidar la piel y evitar que ésta se irrite o queme. Dos de estas opciones ya las discutimos en la sección anterior: Cavilon y Tintura de Benjuí.

Además existe el Polvo Adapt para estoma de Hollister que protege la piel viva y/o que está supurando creando una capa de gel pegajoso. Se espolvorea cuidadosamente sobre la piel afectada mientras está húmeda para lograr que se cree la capa de gel protectora, esto seguramente generará un ardor importante, dependiendo de que tan dañada esté la piel, pero créanme, funciona y funciona muy bien regenerando la piel. Después de esto, sólo hay que deshacerse del exceso de polvo, poner un poco de Cavilon y pegar la barrera nueva.

Existe también una crema regeneradora de células que se llama Mederma que es recomendada para desvanecer cicatrices producidas por cirugías, quemaduras, acné, etc. Esta crema es muy buena, pero el único gran problema es que deja una capa protectora que evita la adherencia de la barrera y cintas adhesivas, aún después de tratar de removerla con agua, por lo que lo que intentes pegar, se despegará muy fácilmente.

Hollister también cuenta con Toallitas de Gel Protector las cuales funcionan bien cuando la piel no está en buenas condiciones, pero no recomiendo utilizar si la piel está muy dañada porque te va a arder muchísimo, ya que contienen alcohol.


Tip #4: Dónde comprar materiales especializados para ileostomía / colostomía

Les paso los datos de los distribuidores de Hollister y lugares donde compraba algunos otros materiales de curación. Desgraciadamente los datos son sólo para Guadalajara, pues es donde vivo y tengo un número 800 que surte en varios lugares de México.


Distribuidores Hollister en GDL:

1. Farmacias Carrey
Tel. (33)3613-6337
Frente al viejo Hospital Civil en el Centro

2. Ostomi-Care (Ana Romero)
Tel. (33)3618-4868
Cel. (33)3170-0245

3. Proveedor Medico Cientifico de Occ
Tel. (33)3614-7626
Av. Federalismo Norte #10, Zona Centro

4. Industrial Hospitalaria
Tel. 3585-8335
Av. Federalismo Norte #433-A

5. Nafarrate Equipo Medico
Tel. (33) 3669 9800
Av. Las Americas 601
Col. Ladrón de Guevara

6. Farmatel: 01800 715 2333
Av. Mexico 2436-A
Col. Ladron de Guevara
Entre: Perez Verdia y Lopez Mateos
Tel. (33)3616-3656

Pedido mínimo: $1,000
Horario: Lun-Vie 9-2 y 4-7, Sab 9-2

El lugar donde normalmente compraba era en Farmacias Carrey. Les recomiendo que hablen primero para asegurarse de que tienen el material y si no, para que lo ordenen. El pago es en efectivo.

Farmatel lo descubría casi al final y tienen muy buen servicio. Llamas al número 800, te contestan en la Ciudad de México y si ordenas más de MX$1000 pesos te lo llevan sin cargo a tu casa. El cargo te lo hacen a tu tarjeta de crédito sin costo extra.

En Nafarrate fue el único lugar donde conseguí el Cavilon. No es barato, pero pues funciona bién.

Nuevamente, les recomiendo que hablen y consulten a ver si tienen lo que buscan, porque andar de gira por la ciudad no es lo más fácil.


Definitivamente hay muchos tips más de que hablar, pero eso lo haremos en alguna otra ocación... Sigan viviendo felices, que definitivamente hay cosas mucho más complicadas que el vivir con una Ostomía ;o)