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lunes, 14 de septiembre de 2009

Viviendo la vida durante y después de la Quimioterapia…

Después de terminar las 12 sesiones de quimioterapia para prevenir una metástasis por cáncer de colon, la intoxicación está muy avanzada, la cantidad de canas se han triplicado, el pelo se ha caido, los dedos de las manos están dormidos, duelen las manos y cuesta trabajo escribir en compu y si vieran mi letra… los pies también están dormidos y es difícil el caminar, pero tengo muchas ganas de vivir y estar de regreso.

Mientras estás en el proceso de las quimios, todos tus amigos y familia, cercanos y lejanos, conocidos y desconocidos, conocen a alguien con cáncer y generalmente, de manera muy sutil, te empiezan a contar historias fantásticas de cómo el amigo de la amiga se curó tomando tal y tal cosa, o fue con tal chochero, brujo o chamán. El problema es que existen más de 100 tipos de cáncer diferentes y lo único que tienen en común, aparte del nombre, es que son un conjunto de células que crecen sin control alrededor de cualquier órgano pudiendo atrofiarlo. Por ende, también existe un sin número de procedimientos diferentes para la curación: quimioterapias, radioterapia y no se que más… la cosa es que cada cáncer se trata de manera diferente, con químicos diferentes, con intervalos diferentes y cantidad de sesiones totalmente diferentes.

Durante las quimios los doctores te dicen que todo va a salir bien, que cada quimio va a salir mejor, mi experiencia no fue así. Cada quimio tiene su propia historia, sin orden, sin grado, sin rencor… cada una llega como con vida propia. Unas te pegan durísimo y te tienen como trapo durante varios días, otras pasan desapercibidas (las menos), otras te pegan el primer día, otras el último día, algunas no te permiten ni caminar, los mareos son constantes y las nauseas difíciles de controlar.

Es fácil identificar a alguien que acaba de salir de la quimioterapia. Caminas como zombi, apenas te puedes enderezar y los pies te pesan como si trajeras polainas en un maratón. Das tres pasos y te quedas sin aire, te sientes agotado y pareces un viejito de 90 años, y aunque tu cabeza te dice: Vamos! Sigue adelante! El cuerpo no da… Llegas con ánimos, no te quieres dejar caer, pero este “veneno ‘pa la salu”…te mata. Mata tu espíritu y ganas de seguir adelante. Para todo hay solución y la cortisona es la gloria para minimizar los efectos, pero duele igual de sabroso.

Durante las sesiones haces muchos amigos. Todos con casos y calendarizaciones diferentes, pero de una u otra forma coincides. Te enteras de todo tipo de historias, algunas gratas, otras muy ingratas, que te hacen pensar que lo que te pasa a ti no es nada. Para mi fue triste encontrarme la mayor parte del tiempo siendo el más joven en la clínica. Eso te tumba, da tristeza y te preguntas por qué a mí, pero a la vez todos te dicen: “la tienes fácil, estás muy joven y vas a salir fácil de esta. Estás muy fuerte…”... y saben qué? Tienen toda la razón!!!

Extraño mi vida anterior, la adrenalina, andar de arriba para abajo todo el día, estar activo, tener energía de sobra y siempre querer hacer más… Sin embargo, estos meses de enfermedad me han cambiado, no extraño el estrés, ni la confrontación continua. Simplemente ya no estoy de humor para ello. Pienso que no vale la pena perder minutos valiosos de la vida en esas tonterías… not any more!

Quiero dejar huella, hacer más que sólo trabajar y ser un monito más en esta industria del control. Dicen que para transcender en este laberinto debes de plantar un árbol, escribir un libro y tener un hijo… yo sólo he cumplido con el 3ro, que es muy fácil y divertido, aunque mantenerlo, educarlo, hacerlo gente de bien, y sobre todo, que te vea como un buen Padre, eso, eso si que no es tarea sencilla. No he escrito ningún libro, sólo una tésis, un par de artículos, correos rolleros que cuentan mi vida en el hospital y este blog… si de algo cuenta. Sin embargo, ya dí un paso importante, empecé a dar clases en la universidad, algo que hace tiempo quería hacer, con la intensión de regresar algo de lo que me han dado, enseñar un poco de lo que se y que la vida me ha enseñado.

Estoy seguro que eso dejará Huella!

27 comentarios:

  1. Hace años tuve un problema, mucho menor que este, pero me vi al borde de mi vida... Tuve reincidencias, 3 veces en total. Me costo trabajo entender mi problema; creo que al final mi familia me hizo entender mi situacion (para esto, mi hijo de 3 años).
    Estando bajo estas circunstancias te das cuenta de lo fragil que realmente eres y de alguna forma te vuelves un poco mas humilde y te das cuenta de lo que realmente es importante; un amanecer, una flor, la sonriza de los hijos, la mirada de la esposa.
    Te deseo lo mejor y se que saldras adelante, por que esto ha alimentado tu espiritu, eres un Guerrero y como tal aprendes de tus batallas...!!!
    De frente y siempre adelante...!!!

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  2. Hola Ksazy,

    Que gusto me da saber que ya saliste de tu problema y espero que todo siga de maravilla. Si, definitivamente pasar por enfermedades como estas que te hacen sentir que estas al borde de la muerte, te sensibiliza y te das cuenta de muchas cosas. Le encuentras nuevo sentido a la vida y a todo lo que tienes y haces.

    Gracias por tus comentarios y seguiremos en contacto.

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  3. Xavier, me da mucho gusto y alegria saber que no soy el unico con este tipo de problemas, yo apenas tengo 30 años y asi como lo dices es como sucede, a mi gracias a dios las 9 quimios que llevo no me han pegado, solo el dolor de los dedos de las manos y los pies y no poder tomar o coger algo frio por que se siente un hormigue horrible, esta enfermedad te cambia por completo la vida, yo no tenia idea de todo lo que te afecta en tu vida y lo unico es tratar de llevar la vida lo mas natural posible dentro de lo que cabe, yo agarre de terapia escribir mis vivencias y me funciona bastante bien, como no tengo hijos junto con mi esposa adoptamos una perrita de mes y medio y la verdad me sirve de terapia y me tranquiliza bastante, es algo en lo que estoy trabajando para estar bien. Saludos y estamos en contacto.

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  4. Hola Emilio, que bueno que las quimios no te has pegado duro, fuera del cosquilleo en las extremidades. Espero que así haya seguido desde Enero. La verdad es que escribir y hablar las vivencias si te sirve de terapia... compártelas te aseguro que ayudarás al menos a alguien más!

    Te deseo la mejor de las recuperaciones

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  5. hola buenas noches mi problema en lo personal es cancer d recto me lo detectaron el ano pasado en noviembre un tumor de casi 15 centimetros en diciembre dl 2009 me dieron Radioterapias y Quimioterapias la verdad las dos cosas al mismo tiempo me matan pero tengo dos ninos que son mi motor para seguir adelante, me operaron el 22 de febrero 2010 y tengo un mes con una colostomia pero despues de esto voy a seguir con quimioterapias y para alguien como nosotros que ya sabemos a lo que vamos esto asusta mas pero se que soy fuerte y que vamos a salir adelante

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  6. Animo! Se que es dificil. Yo no viví algo tan complicado como lo tuyo, Radio, Quimio y Colostomia... debe de ser muchísimo más complicado. Lo único que te puedo decir es, ánimo, échale ganas y aprovecha todo el tiempo que tengas energía para disfrutar a tus niños, su ternura e inocencia logran milagros. Las quimios te dan sorpresas y de repente algo cambia y parece que no te hicieron nada, tal vez te ha pasado.

    Adelante amigo, hazlo por tí y por tu familia. Ellos te necesita. Gran parte de la fortaleza está en tu mente!

    Javier

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  7. Mi tratamiendo fue duranto todo un ano! cuando descubrieron el tumor ya tenia metastasis en elhigado, dos lesiones, tuve 4 Quimios fuertes de Oxilaplaton y 5 FLU y despues tuve 6 semanas de radiacion y quimioterapia continua, antes de terminar la radiacion me hicieron una colostomia, despues de terminar la radiacion descanse 6 semanas y me hicieron la operacion para sacar el tumor y me hicieron una ileostomia y hasta la fecha la tengom ya llevo un ano, despues tuve 8 quimioterapias mas!! y como tuve transfusion de sangre la quimio Oxilaplaton me hizo alergia y casi me da un infato, me asustemucho, me la cambio mi oncologo por Irotecan, mi color de piel cambio a amarilla jeje como un simpson... la cirugia de reconexion fallo, pues me quitaron el recto y me bajaron el colon para pegarlo al ano, en su tiempo la cirugia fue un exito, pero no contabamos con que tendria re-radiacion y me lastimo el recto nuevo y ahora mi cirujana no quiere hacerme la conexion, y en esto estoy ahora, buscando un doctor que me arregle el problema y me quiera quitar la bolsa!!! :-(

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  8. Hola Minerva,

    Tu valor es increible... al igual que tu sonrisa en la foto de tu perfil, nunca los pierdas! :)

    Al leer sobre tu caso, me doy cuenta de que cada persona somos un universo totalmente diferente.

    Te puedo recomendar a mi médico, que es excelente, para que hables con él a ver que te dice o recomienda.

    Dr. Alejandro Gonzalez-Ojeda
    Cirujia General, Laparoscopia, Cirugia Endocrina, Gastroenterologia y Nutricion
    Tel. +52 (33) 3848 5410

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  9. hola , me encantó tu blog creo que ayuda a muchas personas que pasamos por esto, yo tengo casi 8 años con una ileostomia, la cual es definitiva, gracias a Dios desde el inicio conoci los productos hollister que han hecho de mi bolsita, mi mejor amiga, lo unico que no conozco es este cinturon que se me hizo maravilloso, yo tengo uno mucho mas sencillo que me funciona muy bien, pero el q pones en tu blog esta super fashion, donde lo consigues?
    animo a todos los que pasan por estos caminos, solo agradezcamos que han inventado todas estas cosas, pues sin ellas no estariamos hoy platicando y disfrutando de nuestras familias a nuestro singular modo de vivir...
    Marybell

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  10. Hola Marybell,

    Muchas gracias por tus comentarios que realmente dan ánimo y esperanza a todos aquellos que pasamos por este proceso de adaptación. Me encanta la energía y actitud que muestras con lo que escribes.

    Te paso los datos de donde compré la faja (espero que sea esa a la que te referiste como "Super fashion")=) :

    Ostomi-Care (Ana Romero)
    Tel. (33)3618-4868
    Cel. (33)3170-0245
    Guadalajara, Jal., México

    Desgraciadamente no tengo el nombre del proveedor y la faja realmente no tenía ninguna marca.

    Mucho ánimo y sigue adelante!

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  11. Hola, por fin me anime a escribir... he estado leyendo las experiencias con personas con ileostomias, quiero comentar que hace seis meses mi mamá esta operada y desde entonces no he podido encontrar a alguien que me ayude con esta situacion, la verdad estoy un poco desesperada, ella sufre de mucho dolor alrededor del estoma, incluso a veces no puede caminar de tan fuerte que le da, ya he consultado a varios gastroenterologos y nada ninguno nos da una respuesta favorable. Hace dos años le quitaron el colon, le diagnosticaron cancer, entonces paso el tiempo y hace seis meses tuvo un problema y los medicos hacerle esto de la ileostomia, pero la verdad ya no se que hacer. Ojala me puedan ayudar, gracias.

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  12. Hola, yo en este momento estoy en la clinica, a mi no me paso nada, pero si a mi mama, esta internada...le detectaron cancer de recto con metastasis en el higado... hace dos dias la operaron y le hicieron una osteomia, realmente para ella fue un golpe muy bajo verse con una bolsa colgando en su cuerpo, creo que la deprimio mas de lo que estaba al momento de enterarse de su enfermedad. El tumor es bastante grande por lo que tiene q hacer quimo en un mes mas o menos, cuando toda las heridas sanen. Desde mi parte realmente es dificil, la veo mal, decaida, y se que si ella no le pone ganas al tratamiento no va a salir todo como se espera... trato todo el tiempo de levantar su animo, estamos conteniendola toda la familia, pero no la veo bien... Lo bueno es que no tiene ningun sintoma feo, solo le duele la operacion... En forma desesperada busque sitios donde ayuden a los pacientes con este problema, y la verdad q leyendo sus casos me senti contenida, aunque yo no sea la que tiene la enfermedad, pero realmente la vivo muy de cerca, porque mi mama es realmete la cabeza de la familia, y lucho mucho tiempo para q sus hijos podamos saliir adelante y ser lo que somos ahora, le debo mas que la vida a esta mujer!

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  13. Hola
    Termine la quimio en junio
    Cuanto tiempo pasa hasta que se despiertan los pies t las manos dejan de sentirlo todo extra fuerte?
    Graciasss

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    1. Hola me llamo Ivett García de Vallejo tengo una ileostomia desde hace año y medio y quiero compartirte algo que me sirvió muchísimo es un producto que hecho en Estados Unidos, certificado, en malteada que me lo tomo a diario desde hace 8 meses y me ayuda mucho a nutrirme, a que salga mejor el desecho en la bolsa, a darme energía, Y lo más importante es que me siento súper bien. Como ese producto a mí me cambio la vida, lo empece a compartir y a vender y me ha ido muy bien por qué he ayudado a muchas personas !!! Lo pueden tomar desde niños hasta adultos de todas edades. Les pasó mi teléfono Cel. 333 8142657 vivo en Guadalajara Jalisco México.

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  14. Siento que se haya podido duplicar mi comentario, en respuesta a Anónimo 12 ago/15. Es el siguiente: La solución ha sido sellar el perímetro de la placa base en la que va la bolsa con un producto -autoadhesivo también- que se fija un cm sobre el contorno de la placa y otro cm. fuera y alrededor de él.
    Lo que tuve es de Coloplast. BRAVA PLACAS AUTOADHESIVAS (parecen de látex), y sus códigos son los siguientes:
    15 X 15, código nacional 447318 y Ref. 3215
    20 x 20 , código nacional 447326 y Ref. 3220. Esto para los productos de España.
    También hay unos semicírculos de unos 2-3 cm que valen para lo mismo. Lo siento, esto sin referencias. Productos similares pueden ser de las marcas HOLLISTER, ADAPT, 3M, COLOPLAST
    y otras firmas que se conocen en las oficinas de farmacia.
    También puede que haya otros productos en rollo de 10 cm de ancho (no valen los del esparadrapo de papel) que sí lleven látex con los que fijar y sellar sin problema la placa base.
    Ánimo siempre, que es mejor aceptarse como uno está que renegar de su suerte… Lo digo porque he visto en internet que alguna chica y un muchacho muy jóvenes sabían sobrellevar con gran dignidad el problema que cada cual debe resolver por su cuenta. Qué lección de entereza me han dado, a mi edad (67a.)!. Eso sí es la idealización del pragmatismo. Gracias.

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    1. Hola me llamo Ivett García de Vallejo tengo una ileostomia desde hace año y medio y quiero compartirte algo que me sirvió muchísimo es un producto que hecho en Estados Unidos, certificado, en malteada que me lo tomo a diario desde hace 8 meses y me ayuda mucho a nutrirme, a que salga mejor el desecho en la bolsa, a darme energía, Y lo más importante es que me siento súper bien. Como ese producto a mí me cambio la vida, lo empece a compartir y a vender y me ha ido muy bien por qué he ayudado a muchas personas !!! Lo pueden tomar desde niños hasta adultos de todas edades. Les pasó mi teléfono Cel. 333 8142657 vivo en Guadalajara Jalisco México.

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  15. Que alegria haberlos encontrado!!! me hubiera gustado haberlo hecho antes , de todos modos es una bendiciòn. Les cuento que en el mes de marzo de 2015 comencè con un dolor abdominal importante y contìnuo. Fui varias veces a emergencia y tras relatar los sintomas, recibia la misma respuesta: es gastroenterocolitis, un virus, el proceso pasa solo, vaya a su casa y espere.... asi por tres veces, la cuarta vez, ademàs de relatar los sintomas ( dolor, fiebre, v`mitos y diarrea) la doctora que me atendiò tuvo la sublime idea de examinarme, apenas me tocò un grito de dolor saliò de mi garganta. De urgencia ordenò una ecografìa abdominal, al mirarla, nada se veìa por lo cual, ordenò una tomografìa a la vez llama al cirijano de guardia . En la tomografia tampoco se ve nada con claridad, por lo cual el cirujano decide hacer una intervenciòn exploratoria... me interviene y del block a CTI muy pocas expectativas de vida.... debian esperar 72 hs. Que pasò? la gastroenterocolitis no era, era apendicitis que deribò en peritonitis... al despertarme pasadas esas 72 hs me vi con una bolsita al costado, drenajes, sonda nasogastrica, muchos cables y tubos y aparatos ruidosos. Me explicaron que por lo acontecido la forma de salvarme fue iliostomizarme por un tiempo, hasta poder hacer la reconstrucciòn. Pue si resulta que por responsabilidad de otros mi vida se dio de cabeza, en un momento todo, cambiò varios dias internada, aprender a vivir con la bolsita, que aunque fuera temporal alli estaba, aprender a comer, a lidiar con ella, fueron los 6 meses màs largos de mi vida. Me lla mo Verònica Ruiz soy de Montevideo-Uruguay de profesiòn maestra. El 10 de setiembre el mismo doctor que me operò aquella vez, reconecto el intestino y gracias a su intervenciòn estoy viva. Este doctor se llama Carlos Misa y es para mi, el mejor de todo el Universo e inmediaciones, nunca lo voy a olvida. Gracias a èl vivo. La reconecciòn ha sido un èxito, aùn con diarreas pero todo màs que bien. Me hubiera gustado compartir con ustedes muchas vivencias que por momentos me hacìan sentir desolada. Al llerlos veo que el comùn denomiador de todos es que estamos vivos y eso no tiene precio. Abrazo!!! Mi correo es rveronicaestela@yahoo.com

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  16. tengo 4 mese de tener ileostomia es temporal me deprimo mucho por que me irrito mucho no quiero estar asi y tampoco quiero entrar en deprecion por lo que he leido hay personas que la van a tener para siempre quisiera saber q tengo que comer q hacer o no hacer ayudenme por favor

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  17. por ahoro no recuerdo el nombre de un polvo que me pongo encima de la pasta lazar me ayuda muchísimo,trato de comer arroz, pan y pocos líquidos cuando como, no los puedes evitar tampoco porque son muy necesarios ya que te estriñes también, también experimento que es dificil vivir asi yo tengo tres meses con la colostomia pero cuando me deprimo es peor, asi que animo, en cuanto pueda te mando el nombre del polvo. lo compro en LANCETAHG, en Vallejo MÉXICO, .D.F.

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  18. Hola mi nombre es lilia y es para mi una gran sorpresa el poder encontrar este espacio para personas que como yo, estamos en busca de soluciones para este fuerte aprendizaje, a mi me operaron el 26 de septiembre de 2015, acudí al médico por que n fuerte dolor, y el diagnóstico en dos lugares distintos fue infeccion de vías urinarias, colitis y gastritis, y como consecuencia de negligencia y una atención tardía por parte de los médicos se me perforo el intestino, ya tengo dos meses y semanas y he padecido los malestares propios de la ileostomia, por favor me pueden apoyar comentándole como me ayudó y que me pongo en la parte central por que me arde mucho, leí que hay un polvo(Ines Alvarez)me pueden decir eu costo,donde se compran y como se utiliza, espero que esto un arda,por favor agradecería mucho su ayuda, yo no he podido trabajar y la falta de recursos me impide adquirir algunos productos de los que señalan, además del ardor en la periferia del estoma, tengo dos días que he notado que amanezco con el estoma sumido , primero me asuste porque pensé que se me había sumido completamente ya que tenía los desechos pegados hechos una bola grande, al quitarla no veía nada pero estaba muy pequeño apenas asomándose esto es normal?, les quiero compartir que a mi me ha resultado ponerme en la piel donde a adhiere la bolsa clara de huevo, y la no el estoma azucar, les dejo mi correo por si gustan intercambiar comentarios gracias y bendiciones para todos lilia_gutierrez@ym ail.com

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  19. Hola que buena información y aunque ya tiene algunos años es digno de gran agradecimiento..
    Lamentablemente hace un mes me realizaron una ileostomia pero lo mas complicado de la situacion es que vivo en Venezuela donde hoy dia no se consigue casi nada ! Pero igual con muchos animos de vivir y de adaptarme a esta nueva etapa de la vida que me toca aprender!. Gracias y saludos a todos.

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  20. Hola que buena información y aunque ya tiene algunos años es digno de gran agradecimiento..
    Lamentablemente hace un mes me realizaron una ileostomia pero lo mas complicado de la situacion es que vivo en Venezuela donde hoy dia no se consigue casi nada ! Pero igual con muchos animos de vivir y de adaptarme a esta nueva etapa de la vida que me toca aprender!. Gracias y saludos a todos.

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  21. Mi bb tiene fistula y me es imposible mantenerle la bolsa algun tip?

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  22. saludos javier, quisiera invitarte a una entrevista para la revista que manejamos se llama Enfermeria Propedeutica y Logica , nosotros publicamos la revista sin ningun lucro , nose si gustas apoyarnos con una entrevista pondriamos tu articulo de portada en la revista .
    si te decides solo escribenos al enfermeriapropedeuticalogica@live.com.mx

    gracias

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  23. Hola Javier gracias por tus consejos del cuidado con las bolsas y material de curación de la piel y los consejos de alimentación
    Te quiero hacer una pregunta y es que si ya estas sano libre de cáncer y que tipo de cáncer te diagnosticaron?
    Yo tengo un mes de que me operaron y tengo un tumor en el colon y me hicieron una ileostomia , pero me detectaron metástasis en muchas partes y te agradeseria si me cuentas tu experiencia con tus quimioterapia y radioterapia y si tomaste algo para nutrirte mas y soportar la recuperación

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    1. Esperó aun revises este blog ya lo leí todo y ha sido bueno saber toda tu experiencia , yo no se usar bien este tipo de blog y si me contestas te daré mi correo electrónico , mi nombre es Raúl , o me digas cómo ponerme en contactó contigo y hablar mas eso me ayudaría mucho esperaré tu respuesta

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  24. Ola estoy muy nervioso es q me van hacer un.estoma tengo 17 años y es q tengo leucemia pero se me complicó por una fisura anal y me la tuvieron q suspender el. Problema es q no cierra y lo adecuado para ya no defecar por el ano es hacerme un estóma e iniciar mis quimioterapia pero me dan la opción de reconstruir me después de la primera quimio o mi doctora de cabecera
    Dijo q era mejor durante todo el tratamiento q son 3años q hago

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