Calidad de Vida durante las Quimios antes y después de la Suplementación

En febrero del 2009 durante una cirugía para removerme el ciego (la válvula que une el intestino grueso y el delgado) se encontraron un tumor en el intestino grueso que me extirparon y posteriormente lo diagnosticaron como cáncer de colon. Por complicaciones, a los 6 días, me tuvieron que operar nuevamente de emergencia por peritonitis al despegarse los intestinos recientemente unidos y salí con una ileostomía del lado derecho. Estuve hospitalizado 19 días y con dos cirugías en mi haber.

Aproximadamente un mes después de salir del hospital, iniciaron mis 12 sesiones de quimioterapia preventiva, pues el tumor extraído estaba encapsulado. Esto duró prácticamente durante todo el 2009. Las quimios duraban 3 días de aplicación y me las daban cada 14 días. Durante los 3 días de quimio normalmente me tenían que hidratar diariamente para ayudarme a la recuperación. Varias veces mi esposa me tuvo que inyectar cortisona pues no podía estar de pie más de 30 segundo, me mareaba. Yo duraba entre 7 y 10 días para recuperarme (salir de la cama). Se me cayó y adelgazó mucho el cabello. También se me obscureció y manchó la piel. Mi piel estaba ceniza, se veía muerta y yo muy decaído, parecía un fantasma. Gracias a Dios las quimos terminaron en Septiembre y la última operación para reconectarme los intestinos fue a finales de Octubre del 2009. Seguí con citas de seguimiento con el Oncólogo y estudios PET cada 6 meses durante 2010 y 2011.

Para más detalles de la experiencia vivida durante esta tanda de Quimios, puedes leer:

Viviendo la vida durante y después de la Quimioterapia…  
http://ileostomiatips.blogspot.mx/2009/09/viviendo-la-vida-durante-y-despues-de.html

Durante los últimos 15 años he padecido de obesidad, en los últimos años esta llegó a Clase 2 (después de eso se cataloga Obesidad Extrema). Antes de la primera cirugía pesaba 131 Kg.  Para Octubre del 2009, después de las 12 sesiones de quimioterapia y reconexión de intestinos, ya pesaba menos de 100Kg. Mi Oncólogo resultó ser un gran Nutriólogo, sólo que sus remedios eran un poco extremos y costosos: Quimioterapia!

Desgraciadamente no aprendí la lección, empecé a comer mal nuevamente y recuperar peso. Para mediados del 2011 ya había ganado muchos kilos y había llegado a unos 120Kgs. En Mayo del 2011, por insistencia de mi esposa, inicié un programa de desintoxicación llamado Desafío DETOX que dura 5 semanas. Como parte del programa también empecé a nutrir mis células con nutracéuticos. No era muy de vitaminas y optimizadores, pero me empecé a sentir bien y bajé unos cuantos kilos. Continué con una etapa de mantenimiento desayunando Nutrimeal y consumiendo nutracéuticos.

A finales del 2011 me hago un PET de seguimiento que muestra 3 zonas en abdomen y 3 en pulmones con actividad tumoral. Es necesario que me abran nuevamente para explorarme y definir si la actividad es metastásica y maligna o no. Entro a quirófano por cuarta vez en Enero del 2012. Me remueven 3 tumores y varios vestigios de células malignas del abdomen. Está declarado, es metástasis y se asume que los tumores en pulmones también son malignos, pues no se me puede hacer una biopsia para hacerles un estudio patológico. Inicio quimios en cuanto me recupere de la cirugía para atacar los tumores en pulmones y matar cualquier célula maligna que ande por ahí.

Me recupero muy rápido comparado con las cirugías anteriores y mis niveles en sangre son óptimos. Apenas pasan las cuatro semanas reglamentarias de recuperación, me hacen un análisis de sangre para ver mis niveles y al siguiente día inicio con las 12 sesiones de quimios nuevamente, ahora espaciadas por 21 días…

Primer quimio… me siento muy bien! Prácticamente no tuve efectos secundarios, sólo el primer día. Segunda quimio… me siento bien! Tercera quimio… lo mismo! Me estoy recuperando muy rápido. Sólo el primer día me pega muy fuerte, al siguiente día ya estoy mucho mejor, al tercer día ya puedo salir de la casa y me siento bien, fuerte, con energía. Me dura la pila unas 4 horas y tengo que regresar a recargar baterías. Mi sueño es muy reparador. Le pregunto al doctor si la quimio es diferente y me dice que no, es la misma que hace 3 años, y por dármela ahora cada 3 semanas, me tiene que dar una dosis mayor, por lo que debería de pegarme más fuerte.

En el Seguro Social no me creen que estaba enfermo, me piden estudios y cartas de mi oncólogo sobre mi diagnóstico porque me ven bien. Claro que al ver mis estudios y revisarme se dan cuenta que realmente me operaron y que estoy en quimios. Durante las 12 sesiones no me tuvieron que hidratar en ninguna sesión, tampoco me inyectaron cortisona. Simplemente me sentía bien. Nunca me tuvieron que posponer ninguna sesión. Mis niveles en sangre, plaquetas y presión estaban perfectos. Se me empezó a caer el cabello durante las primeras 4 o 5 sesiones y después de eso, algo pasó, algo cambié que se me dejó de caer y empezó a crecer nuevamente y engruesarse. Mi sistema inmune estaba muy fuerte, ni siquiera me daba gripa!

Sabes bien que uno no adquiere experiencia con las quimios, cada quimio te debilita más y más. Pero yo me sentía bien. Sí, después de cada sesión cada vez me costaba más trabajo, pero en general estaba, me sentía y me veía bien, sano y fuerte.

¿Qué hice diferente? Pues además de tener 3 años más, ahora con 40 años encima, seguir con altos niveles de estrés y malpasadas… NADA, sólo continué suplementándome desde aquella desintoxicación que inicié a mediados del 2011.

Empecé a investigar y leer sobre cáncer y fui a prendiendo muchas cosas, entre ellas que el exceso de estrés y mala alimentación eran la principal causa de varios tipos de cáncer, entre ellos el de colon. Decidí bajarle al estrés aprovechando que estaba incapacitado. También hicimos en la familia cambios importantes en nuestra alimentación, como sacar todos los cereales, dulces y galletas de la casa. El consumo de harinas, embutidos y lácteos disminuyó significativamente. Utilizamos lo que habíamos aprendido durante el Desafío DETOX y decidimos, mi esposa y yo, iniciar la Certificación DETOX Coach para entender mejor lo que estábamos haciendo y poder ayudar a otros. Decidimos iniciar un Estilo de Vida Saludable!

También entendí la importancia de los Antioxidantes y la Vitamina D en el cuerpo y como actúan fortaleciendo el sistema inmune y las células sanas, a la vez que atrofian a las células cancerígenas e inhiben su proliferación. La suplementación tomó real importancia en nuestra dieta ya balanceada.

En el último PET que me hice a finales del año pasado, salió que los tres tumores de los pulmones estaban ya cavitados y sin actividad, esto es, las quimios cumplieron su propósito. Sin embargo hay todavía algunos puntos en los pulmones, 13 en total, que no se sabe que son pues no hay actividad suficiente para preocuparse o forzar una decisión, ni tampoco se puede asegurar que es algo maligno, pero es importante mantenerme en observación monitoreando su evolución, la cual hasta el momento es nula, lo cual es bueno!

Resumen: Tuve la oportunidad de experimentar 12 sesiones de quimios SIN Suplementación, donde mi calidad de vida y velocidad de recuperación no fue muy buena. Tres años después, experimento una muy marcada diferencia en mi Calidad de Vida durante una segunda tanda de quimios ya nutriendo mis células de manera óptima con Nutracéuticos. Los efectos secundarios fueron considerablemente menores, mi recuperación fue 3 veces más rápida, y los más importante: ME SIENTO MUY BIEN Y ESTOY SALUDABLE!!!

Tips para el manejo de una Ileostomía

Mi nombre es Javier, y como la gran mayoría de la gente, siempre fuí muy sano, nunca visitaba doctores y mucho menos hospitales, haste que entré al quirófano en Febrero del 2009 por un problema de Vólvulus de Ciego y donde por accidente (o gran acierto) me encontraron un tumor en el intestino grueso ascendente que resultó ser maligno. Diagnóstico final: Cáncer de Cólon.

Después de algunas complicaciones con la unión de los intestinos, que terminaron despegándose después de 6 días de recuperación, al séptimo día amanecí con un par de estomas en el abdomen. Tengo una ostomía desde finales de Febrero, o para ser más específico, una ileostomía, por estar en el intestino delgado que me ha hecho ver mi suerte. La vida definitivamente te cambia y no queda de otra más que sufrirla o buscar la mejor forma de vivir con ello. Yo he optado por la segunda opción!

Todo mundo me dice que soy una persona muy joven para tener este tipo de problema (tengo 38 años), pero bueno, eso no sirve de nada, el problema lo tengo y hay que lidiar con él. La familia definitivamente toma un papel importantísimo y en particula la ayuda, soporte y comprensión de mi esposa ha aligerado mucho las cosas. En teoría me operan al terminar los 6 meses de sesiones de quimioterapia (12 sesiones en total) para unir los intestinos nuevamente retirando las estomas del abdomen.

Soy una persona muy analítica por lo que decidí investigar un poco acerca de mi problema y como poder sobrellevarlo de mejor manera, pero oh! gran sorpresa!, no hay mucha información al respecto. Todo mundo te dice en inglés y español que es, que tipos de estomas hay, como son, que materiales de curación hay, etc. pero nadie te dice que hacer con la maldita bolsa, cómo evitar que se rompa tan seguido, cómo evitas las fugas, que hacer cuando se te quema la piel, cómo puedes dormir mejor, etc.

Bueno, ya saben un poco de mi problema, por lo que empezaremos con los tips para el manejo de la ileostomía:


Empecemos por los "basics": Qué es una ileostomía?

Una ileostomía es sacar el intestino delgado (íleon) por la pared abdominal de tal forma que todos los desechos salgan por un pequeño orificio en forma de volcán de aproximadamente 25mm de diámetro que se llama estoma. Como todo sale al exterior por la estoma en el intestino delgado, el intestino grueso (colon) queda desconectado por un extremo por lo que los doctores tienden a sacarlo también por el abdomen para evitarse problemas o infecciones. A partir de este momento el intestino grueso se convierte prácticamente en un parásito y deja de procesar excremento.

Tip #1: Una de las características particulares de la ileostomía es que las heces procesadas y expulsada son normalmente muy líquidas por lo que el tomar algún medicamento que ayude a disminuir los jugos gástricos e inhibir la motilidad del estómago e intestino como el imodium ayudará a disminuir el número y volumen de las evacuaciones así como aumentará su consistencia. Créanme, es mucho más fácil manejar una evacuación con cierta consistencia a que sea prácticamente líquida, ya que el líquido es mucho más fácil que cause fugas en la barrera o placa que va adherida al abdomen. Lo que me lleva al siguiente tip...


Tip#2: Cómo lograr que la barrera, placa o base se mantenga adherida por más tiempo y evitar las muy desagradables fugas de excremento?
Bueno, hay varias opciones y cosas que se pueden hacer. He aquí, algunas de las que me han funcionado:

1. Un tip clave es utilizar una barrera convexa, en lugar de plana. La idea principal por la que se debe utilizar una barrera convexa es cuando al estoma está un poco hundido, por lo que la sección convexa de la barrera impulsa al estoma hacia la superficie permitiendo que la barrera tenga mejor contacto con la piel y haya mejor adherencia. Sin embargo, hay otra razón importante que yo he podido identificar, la placa convexa es más gruesa y su adhesión a la piel es mayor. Además, el material de la placa es más grueso y menos poroso por lo que dura más tiempo pegada sin que se filtre o humedezca.

2. Un muy buen recurso para lograr una mejor adhesión entre la barrera y la piel rellenando pliegues y teniendo a su vez una acción curativa y protectora de la piel es la Pasta Adapt de Hollister. Esta pasta ayuda a quitar irregularidades en la superficie del abdomen y lograr una mejor adhesión con la barrera minimizando las fugas. La pasta se debe de aplicar con los dedos mojados (no sólo húmedos) para evitar que ésta se quede pegada en los dedos en vez de en la piel.

3. Existe un par de opciones de líquidos que ayudan de manera importante a la protección de la piel y logran que pegue mucho mejor la placa. Los que yo he utilizado son el Cavilon que es un excelente protector de la piel no irritante. Proporciona una película protectora libre de alcohol (que es un gran plus cuando la piel está muy irritada) entre la piel y fluidos corporales (orina, heces, sudor, exudados de heridas...), y para utilizarlo también como protección de la piel debajo de productos adhesivos. El otro es la Tintura de Benjuí que es un producto mucho más económico y que también funciona muy bien, pero a mí en particular me gusta más el Cavilon porque deja una capa protectora más gruesa, es menos pegajoso y no arde por no contener alcohol.


4. Hollister hace unas Toallitas Removedoras de Adhesivo que ayudan a quitar muy fácilmente la pasta y/o el pegamento que queda adherido a la piel. Las toallitas son un poco caras, pero vale la pena utilizarlas por lo fácil que remueven los excesos de pegamento.


5. Cinta adhesiva elástica, porosa e hipoalergénica. Su nombre es Hypafix. Esta cinta es mucho más resistente a la humedad que la cinta regular que se usa para pegar gasas y vendas, por lo que difícilmente se despega con la sudoración o humedad natural del cuerpo. Es altamente recomendable que te las quites cuando te metes a bañar, pues es más sencillo despegarlas y menos doloroso.

Yo inclusive me he llegado a meter a nadar con la placa y esta cinta hizo un gran trabajo. La recomendación es comprar el rollo de cinta de 10cm x 10m y cortarla en tiras de 5cms que las pego alrededor de la barrera cubriendo los 4 lados de la misma y además pego la gasa que cubre el estoma del intestino grueso con un par de estas mismas tiras.

6. El aditamento non-plus-ultra para maximizar la duración de las barreras y minimizar las fugas es la faja para ostomía. Casi nadie te la ofrece, me imagino porque les disminuye el negocio de venta de material de curación para el manejo de la ostomía, pero créanmelo, vale la pena buscarla. Es una faja común con un agujero de lado que permite la salida de la bolsa y a su vez presiona la barrera hacia el abdomen asegurándola de manera importante disminuyendo significativamente las fugas y dándote una gran seguridad después de la cirugía. Esto también se puede lograr con vendas anchas, pero éstas tienden a hacerse bolas, enrollarse y necesitas ayuda para que te las pongan y después de unas horas tienden a aflojarse.

Tip #3: Cómo evitar la irritación de la piel?

La piel que está alrededor de la ileostomía está expuesta a ácidos gástricos, heces muy ácidas y adhesivos que queman la piel. Existen varias opciones para cuidar la piel y evitar que ésta se irrite o queme. Dos de estas opciones ya las discutimos en la sección anterior: Cavilon y Tintura de Benjuí.

Además existe el Polvo Adapt para estoma de Hollister que protege la piel viva y/o que está supurando creando una capa de gel pegajoso. Se espolvorea cuidadosamente sobre la piel afectada mientras está húmeda para lograr que se cree la capa de gel protectora, esto seguramente generará un ardor importante, dependiendo de que tan dañada esté la piel, pero créanme, funciona y funciona muy bien regenerando la piel. Después de esto, sólo hay que deshacerse del exceso de polvo, poner un poco de Cavilon y pegar la barrera nueva.

Existe también una crema regeneradora de células que se llama Mederma que es recomendada para desvanecer cicatrices producidas por cirugías, quemaduras, acné, etc. Esta crema es muy buena, pero el único gran problema es que deja una capa protectora que evita la adherencia de la barrera y cintas adhesivas, aún después de tratar de removerla con agua, por lo que lo que intentes pegar, se despegará muy fácilmente.

Hollister también cuenta con Toallitas de Gel Protector las cuales funcionan bien cuando la piel no está en buenas condiciones, pero no recomiendo utilizar si la piel está muy dañada porque te va a arder muchísimo, ya que contienen alcohol.


Tip #4: Dónde comprar materiales especializados para ileostomía / colostomía

Les paso los datos de los distribuidores de Hollister y lugares donde compraba algunos otros materiales de curación. Desgraciadamente los datos son sólo para Guadalajara, pues es donde vivo y tengo un número 800 que surte en varios lugares de México.


Distribuidores Hollister en GDL:

1. Farmacias Carrey
Tel. (33)3613-6337
Frente al viejo Hospital Civil en el Centro

2. Ostomi-Care (Ana Romero)
Tel. (33)3618-4868
Cel. (33)3170-0245

3. Proveedor Medico Cientifico de Occ
Tel. (33)3614-7626
Av. Federalismo Norte #10, Zona Centro

4. Industrial Hospitalaria
Tel. 3585-8335
Av. Federalismo Norte #433-A

5. Nafarrate Equipo Medico
Tel. (33) 3669 9800
Av. Las Americas 601
Col. Ladrón de Guevara

6. Farmatel: 01800 715 2333
Av. Mexico 2436-A
Col. Ladron de Guevara
Entre: Perez Verdia y Lopez Mateos
Tel. (33)3616-3656

Pedido mínimo: $1,000
Horario: Lun-Vie 9-2 y 4-7, Sab 9-2

El lugar donde normalmente compraba era en Farmacias Carrey. Les recomiendo que hablen primero para asegurarse de que tienen el material y si no, para que lo ordenen. El pago es en efectivo.

Farmatel lo descubría casi al final y tienen muy buen servicio. Llamas al número 800, te contestan en la Ciudad de México y si ordenas más de MX$1000 pesos te lo llevan sin cargo a tu casa. El cargo te lo hacen a tu tarjeta de crédito sin costo extra.

En Nafarrate fue el único lugar donde conseguí el Cavilon. No es barato, pero pues funciona bién.

Nuevamente, les recomiendo que hablen y consulten a ver si tienen lo que buscan, porque andar de gira por la ciudad no es lo más fácil.


Definitivamente hay muchos tips más de que hablar, pero eso lo haremos en alguna otra ocación... Sigan viviendo felices, que definitivamente hay cosas mucho más complicadas que el vivir con una Ostomía ;o)